ბრაზილიის პატარა ქალაქში, იდენტური ტყუპები ელისი და ელოა გამძლეობისა და არაჩვეულებრივი ადამიანის სულის სიმბოლოდ იქცნენ. ეს ტყუპები, რომლებიც დაიბადნენ ჰაჩინსონ-გილფორდის პროგერიის სინდრომით (HGPS), იშვიათი და ფატალური გენეტიკური აშლილობა, რომელიც აჩქარებს დაბერებას, მადლითა და ძალით მიდიან თავიანთ რთულ მოგზაურობაში, რაც შთააგონებს ბევრს მთელ მსოფლიოში.

HGPS არის ძალიან იშვიათი დაავადება, რომელიც გავლენას ახდენს 20 მილიონი ახალშობილიდან 1-ზე მსოფლიოში. მას ახასიათებს ადრეული ბავშვობიდან დაწყებული სწრაფი დაბერება, რაც იწვევს ზრდის შეფერხებას, სხეულის ცხიმისა და თმის ცვენას, დაბერებულ კანს, სახსრების სიმტკიცეს და გულ-სისხლძარღვთა მძიმე პრობლემებს. HGPS-ის მქონე პირთა სიცოცხლის საშუალო ხანგრძლივობა დაახლოებით 14,5 წელია, თუმცა ზოგიერთმა შეიძლება იცხოვროს გვიან მოზარდობაში ან ოცდაათი წლის დასაწყისში. ამ სინდრომმა საზოგადოების ყურადღება მიიპყრო ფილმის “ბენჯამინ ბატონის კურიოზული შემთხვევა”. მდგომარეობა გამოწვეულია LMNA გენის მუტაციით, რომელიც პასუხისმგებელია ლამინის A-ს გამომუშავებაზე, ცილა, რომელიც გადამწყვეტია უჯრედის ბირთვის სტრუქტურული მთლიანობის შესანარჩუნებლად. მუტაციის შედეგად წარმოიქმნება არანორმალური პროტეინი, პროგერინი, რომელიც ახდენს უჯრედების დესტაბილიზაციას და იწვევს უჯრედების ნაადრევ სიკვდილს.

ელისმა და ელოამ სწრაფად მიიპყრეს ყურადღება მათი უნიკალური სამედიცინო მდგომარეობის გამო. პროგერიით გამოწვეული ფიზიკური გამოწვევების მიუხედავად, მათი ინფექციური ღიმილი და ურყევი ოპტიმიზმი იქცა იმედისა და შთაგონების წყაროდ. მათმა მშობლებმა, გილერმემ და ელისმარმა, მთელი ცხოვრება მიუძღვნეს თავიანთი ქალიშვილების საუკეთესო ზრუნვას, რაც შეიძლება ნორმალურად იცხოვრონ, მიუხედავად მათი მდგომარეობის შეზღუდვებისა. ოჯახის მოგზაურობა ადვილი არ იყო. ყოველდღიური ცხოვრება მოიცავს სამედიცინო მოვლის მკაცრ რუტინას, მათ შორის ფიზიოთერაპიას, სახსრების სიმტკიცესა და მობილობის შესანარჩუნებლად. მიუხედავად ამისა, ელისი და ელოა ყოველ დღეს ხვდებიან საოცარი გამბედაობითა და სიცოცხლის ლტოლვით, რაც მართლაც არაჩვეულებრივია.

მათმა ისტორიამ გლობალური რეზონანსი გამოიწვია, რასაც მოჰყვა ფართო მხარდაჭერა ინდივიდებისა და ორგანიზაციების მხრიდან, რომლებიც ეძღვნებოდნენ პროგერიის შესახებ ცნობიერების ამაღლებას და კვლევით მცდელობებს. Progeria Research Foundation-მა მნიშვნელოვანი როლი ითამაშა კვლევის წინსვლასა და ამ მდგომარეობით დაზარალებული ოჯახებისთვის რესურსების მიწოდებაში. სოციალური მედიის პლატფორმების საშუალებით ტყუპების მოგზაურობა ფართო აუდიტორიას ეზიარება, რაც ხელს უწყობს საზოგადოებისა და სოლიდარობის გრძნობას. მათი ოჯახის განახლებები, რომლებიც ასახავს მათი ყოველდღიური ცხოვრების როგორც მაღალ, ისე დაბალ დონეებს, იძლევა ფასდაუდებელ ინფორმაციას პროგერიით ცხოვრების რეალობის შესახებ და ასევე ავრცელებს იმედისა და შეუპოვრობის გზავნილს. ბოლო წლებში მნიშვნელოვანი ნაბიჯები გადაიდგა პროგერიის გაგებასა და მკურნალობაში. 2020 წელს, აშშ-ს სურსათისა და წამლების ადმინისტრაციამ (FDA) დაამტკიცა პროგერიის პირველი მკურნალობა, წამალი სახელად ლონაფარნიბი. დადასტურებულია, რომ ეს წამალი ახანგრძლივებს პროგერიით დაავადებული ბავშვების სიცოცხლეს უჯრედებში პროგერინის დაგროვების შემცირებით, რითაც ანელებს დაავადების პროგრესირებას.

მიუხედავად იმისა, რომ ჯერ კიდევ არ არის განკურნება, მიმდინარე კვლევები გვპირდება. მეცნიერები იკვლევენ გენის რედაქტირების ტექნიკას, როგორიცაა CRISPR, როგორც წყაროში გენეტიკური მუტაციის გამოსწორების პოტენციურ გზებს. ელისისა და ელოას ოჯახებისთვის, ეს წინსვლა მომავლის იმედის ნათებას გვთავაზობს. ელისი და ელოა ასახავს ადამიანის სულის არაჩვეულებრივ გამძლეობას. მათი ისტორია ყველას გვახსენებს სიყვარულის, საზოგადოებისა და მეცნიერული წინსვლის ძალას ერთი შეხედვით დაუმარცხებელი გამოწვევების წინაშე. როდესაც ისინი აგრძელებენ შანსების წინააღმდეგობას, ისინი შთააგონებენ უამრავ ადამიანს მთელს მსოფლიოში, რომ დააფასონ ყოველი მომენტი და არასოდეს დაკარგონ იმედი, რაც არ უნდა შემაძრწუნებელი ჩანდეს დაბრკოლებები.