Bebek Anna Wilklow, 2017 yılında hiçbir ebeveynin hazırlıklı olamayacağı bir şekilde dünyaya geldi. Sevinçli bir an olması gereken şey, doktorların Anna’nın son derece nadir görülen genetik bir cilt hastalığı olan Harlequin İktiyozisi ile doğduğunu fark etmesiyle şok ve acil bir duruma dönüştü. Cildi kalın, elmas şeklinde plakalar halinde sertleşti, çatladı ve ayrıldı, yüz hatlarını şişirdi ve hareketini kısıtladı. Saniyeler içinde Jennie Wilklow ve kocası, hayatlarını sonsuza dek yeniden şekillendirecek tıbbi bir gerçekle karşı karşıya kaldılar.
Harlequin İktiyozisi, cildin normal bir koruyucu bariyer oluşturmasını engelleyen bir mutasyondan kaynaklanır. Bunun yerine, vücut aşırı keratin üretir ve nefes almayı, sıcaklık düzenlemesini ve enfeksiyon kontrolünü engelleyebilen sıkı bir dış tabaka oluşturur. Bir zamanlar neredeyse hayatta kalması imkansız olarak kabul edilen Anna’ya, yenidoğan bakımındaki gelişmeler sayesinde bir mücadele şansı verildi; ancak hayatta kalmak, amansız günlük taleplerle birlikte geldi. En başından beri bakım isteğe bağlı değildi; sürekli, hassas ve hayat kurtarıcıydı.
Bugün Anna’nın hayatı, günün her saatine dokunan yoğun bir rutinle sürdürülüyor. Anna’nın fazla derisini yumuşatmak ve atmak için uzun banyolar yapması, ardından cildini esnek ve korunaklı tutmak için sık sık tıbbi merhemler kullanması gerekiyor. Vücudu deri yenilemek için muazzam bir enerji harcıyor, bu nedenle günde yaklaşık 2100 kalori tüketiyor – birçok yetişkinden daha fazla. Jennie, kariyerini bırakıp Anna’nın tam zamanlı bakıcısı olma konusunda zor bir karar aldı ve terapileri, tedavileri ve tıbbi takibi sarsılmaz bir özveriyle yönetti.
Ancak Anna, teşhisiyle tanımlanmıyor. Onun yolculuğunu takip edenler, gülümsemesi durumunun çok ötesine yayılan neşeli, sevgi dolu bir çocuk görüyorlar. Wilklow ailesi, hem zor gerçekleri hem de güzel anları paylaşmak, farkındalık yaratmak ve görünür farklılıkların değer, mutluluk veya potansiyeli azaltmadığını dünyaya hatırlatmak için sosyal medyayı kullanıyor. Anna, tıpkı herhangi bir çocuk gibi, kahkaha atıyor, oynuyor ve şiddetle seviyor.
Anna’nın hikayesi nihayetinde bakış açısı ve seçimle ilgili. Jennie sık sık, olağanüstü zorluklarla karşı karşıya kalsalar bile, her gün neşeyi seçtiklerini söylüyor. Tükenmişlik, korku ve belirsizlik karşısında bile sevgi onların değişmezliği olmuştur. Anna’nın hayatı, gücün kırılganlıkla birlikte var olabileceğinin ve en zor başlangıçların bile anlam, şükran ve umut dolu hayatlara dönüşebileceğinin kanıtıdır.